Endométriose en entreprise : le poids de l’invisible · Le témoignage de Dounia

L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Pourtant, elle reste encore méconnue et insuffisamment prise en compte, notamment dans le monde du travail. Douleurs intenses, fatigue chronique, crises imprévisibles… autant de symptômes qui rendent le quotidien professionnel parfois très compliqué.

Dans cette interview, nous avons recueilli le témoignage de Dounia, salariée chez SocialDirect, atteinte d’endométriose. Elle partage son parcours et ses difficultés, mais aussi les aménagements qui lui ont permis de mieux concilier sa maladie et sa vie professionnelle.

Diagnostiquer une endométriose : Le parcours du combattant de Dounia

Peux-tu nous raconter ton parcours avec l’endométriose ?

Oh, c’est un parcours long et compliqué ! Il y a cinq ans, j’ai commencé à ressentir des douleurs de règles extrêmement intenses, au point de faire des malaises vagaux réguliers. Au début, c’était rare, puis c’est devenu fréquent, presque une fois par mois.

Tu as consulté rapidement ?

Oui, dès l’apparition des douleurs, j’ai vu ma généraliste. Mais sa seule réponse a été de me prescrire un anti-inflammatoire. Ensuite, j’ai enchaîné les consultations chez différents médecins généralistes et gynécologues… et la réponse était toujours la même : « C’est normal d’avoir mal pendant les règles. »… Ce qui n’est pas tout à fait vrai ! En tout cas, pas jusqu’à provoquer des malaises et incapacités à se déplacer, stopper mes activités une à deux journées par mois…

À quel moment as-tu enfin été prise au sérieux ?

La première fois que je me suis sentie écoutée, c’était avec une sage-femme. C’est elle qui m’a orientée vers une clinique spécialisée dans l’endométriose. Là, le parcours a été encore long – entre échographies, IRM et rendez-vous médicaux – mais en juillet 2024, on m’a finalement diagnostiqué une endométriose profonde. Cinq ans pour avoir une réponse !

Un impact direct sur sa vie professionnelle

Et au travail, comment gères-tu cette maladie au quotidien ?

Ça dépend des jours… Une à deux fois par mois, j’ai des crises si violentes que je ne peux ni m’asseoir ni rester debout. Et comme elles sont imprévisibles, c’est vraiment compliqué.

Quand tu étais auto-entrepreneure, comment faisais-tu ?

Eh bien… je ne faisais pas. J’étais coincée. Si j’avais une crise, je ne pouvais juste rien faire d’autre que rester allongée. Mais quand on est à son compte, s’arrêter deux jours par mois, ça veut dire zéro revenu pour ces jours-là et un retard accumulé sur tous les projets. Financièrement, c’était compliqué.

Et aujourd’hui, en tant que salariée ?

Ça a été un vrai changement ! Dès mon arrivée, j’ai parlé de mon endométriose à ma DRH, et elle a été super compréhensive. Elle a aménagé mon poste pour que je puisse mieux gérer mes crises. Ça m’a enlevé un énorme poids.

As-tu déjà été confrontée à des remarques déplacées ou un manque de compréhension au travail ?

Franchement, non, j’ai toujours eu beaucoup de soutien, autant professionnel que personnel. Ce qui a été le plus difficile pour moi, c’est plutôt le manque de reconnaissance et de moyens dans le milieu médical. J’ai dû me battre pour être prise au sérieux, et c’est assez ironique… Parce que c’est là que ça aurait dû être le plus simple.

Un accompagnement essentiel

Selon toi, quelles solutions pourraient aider les femmes atteintes d’endométriose à mieux vivre leur travail ?

Pour moi, le télétravail a été une vraie bouée de sauvetage. J’ai la chance de faire un travail qui permet de travailler à distance et depuis chez moi… Mais ce n’est pas le cas de toutes les femmes atteintes de cette maladie. Donc pour moi, c’est une vraie solution, mais elle n’est pas applicable à tous les domaines malheureusement !

Qu’est-ce qui t’a le plus aidée dans ton parcours ?

Être écoutée ! Notamment par mon entourage professionnel. C’est très aidant de se sentir soutenue et prise au sérieux. Ma RH actuelle m’a même incitée à me renseigner sur la RQTH. Le fait d’avancer dans la reconnaissance de cette maladie, ça me fait beaucoup de bien et ça me fait vraiment avancer. Ça n’enlève pas l’inconfort et les douleurs, mais c’est un vrai pas en avant.

Vers une meilleure prise en compte de l’endométriose ?

Un dernier message à adresser aux entreprises ?

Soyez à l’écoute de vos employées ! 🙂 Pour moi, c’est le premier levier. Donner du temps, un espace pour s’exprimer, écouter les difficultés liées aux douleurs, au parcours de reconnaissance… Le service d’assistance sociale est aussi une aide concrète puisque cela permet de trouver des recours, notamment pour ce qui est de la RQTH !

Et puis, lorsque cela est possible, permettre une flexibilité sur la présence physique en entreprise, ça peut vraiment aider.

Pour aller plus loin ➜ Endométriose en entreprise : quelles solutions ?

Le témoignage de Dounia met en évidence un point essentiel : la première étape pour améliorer les conditions de travail des femmes atteintes d’endométriose, c’est l’écoute et la reconnaissance de la maladie. Mais au-delà, il existe plusieurs actions concrètes que les entreprises peuvent mettre en place.

1. Sensibiliser et former

Beaucoup de personnes, y compris dans le monde médical, connaissent mal l’endométriose. Les entreprises peuvent donc :

• Organiser des campagnes de sensibilisation (via des conférences, des ateliers ou des supports internes).
• Former les RH et les managers à mieux comprendre cette maladie et son impact.
• Encourager les salariées concernées à parler de leurs besoins sans crainte de stigmatisation.

2. Proposer des aménagements adaptés

Les symptômes de l’endométriose étant variables selon les personnes, il est essentiel d’adapter l’environnement de travail en fonction des besoins individuels.

Parmi les solutions possibles :
✅ Le télétravail : Permettre aux salariées de travailler de chez elles lors des jours de crise.
✅ Les horaires flexibles : Adapter les heures de travail pour mieux gérer la fatigue et la douleur.
✅ Un espace de repos : Une salle calme où se poser quelques minutes peut faire une vraie différence.
✅ Un aménagement du poste de travail : Une chaise ergonomique ou un bureau ajustable peuvent aider à réduire la douleur.

3. Faciliter l’accès aux droits et à la reconnaissance

• Informer les salariées concernées sur la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), qui permet d’obtenir des adaptations spécifiques et une meilleure protection.
• Encourager les femmes atteintes d’endométriose à se rapprocher des services sociaux en entreprise, qui peuvent les orienter vers des aides adaptées.

4. Favoriser un climat bienveillant et inclusif

L’endométriose est une maladie invisible, ce qui peut entraîner des incompréhensions, voire du scepticisme. Pour éviter cela, les entreprises peuvent :
💬 Encourager le dialogue entre les salariées concernées et leurs managers, sans tabou.
💼 Mettre en place un référent santé ou bien-être en interne pour accompagner les personnes concernées.
📝 Assouplir les règles d’absentéisme en intégrant des congés spécifiques pour les douleurs menstruelles, comme cela se fait dans certains pays.

L’endométriose n’est pas une fatalité, mais elle nécessite une prise en compte réelle et adaptée dans le monde du travail. Écoute, flexibilité, reconnaissance du handicap : autant de mesures qui peuvent faire la différence pour celles qui doivent jongler avec cette maladie. Comme le souligne Dounia, un simple dialogue bienveillant peut déjà être un premier pas vers un meilleur accompagnement. Et si l’on faisait évoluer nos pratiques pour un environnement professionnel plus inclusif ?

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